Diabetikern Björn tvingas ta sprutor i ögat

Fördomar om Diabetes är fortfarande idag förbluffande vanligt, trots all fin uppmärksamhet som sjukdomen erhållit de senaste åren. Alltifrån att den drabbade skulle ha rört sig mer för att slippa sjukdomen, att man absolut inte får äta något med socker i till att ”Det är väl bara att ta en spruta, så blir det bra!”. Just det sistnämnda är något som passar bra ihop med diabetikern Björn. Han har nämligen nyligen tagit en spruta. I ögat.

Fördomar må vara nog så jobbiga likväl som de dagliga utmaningarna som Diabetes medför. De med de ständig tankarna om att blodsockret inte ska bli för högt eller för lågt. Den ständiga tanken på att allt måste planeras. Den ständiga resan. Den som en diabetiker aldrig någonsin vet vart den är på väg, oavsett om den dras med lok eller Luuk.

Men var hamnar man om man haft sjukdomen länge eller om man har slarvat med den? Utifrån att Corona numera dikterar villkoren för våra liv så träffade vi diabetikern Björn Gustavsson över ett videosamtal istället för, som tilltänkt var, ett samtal hemmavid. Syftet är att få en inblick i sjukdomens första biverkningar. Björn lever idag, son-namnets avvikelse till trots, ett helt vanligt svenssonliv. Där finns villa, där finns kombi och där finns sambo och barn. Undantar man hunden så är Björn en fotomodell för den yttre gängse bilden av en man i hans ålder.  

Utifrån sett ser det ut som för precis alla andra friska människor, men insidan har enligt Björns egna ord så smått börjat fallera.

– Det är ofrånkomligt att inte kroppen tar stryk av att blodsockret åkt upp och ned under alla de åren jag haft sjukdomen. Så ja, mina problem har börjat men jag försöker mota dem så gott jag kan. Det finns ju inget val.

Björn debuterade i sin sjukdom under 90-talet och besitter idag en diger kunskap om sjukdomen, en kunskap han önskar att han hade skaffat sig långt mycket tidigare. För trots Björns idag i mångt och mycket exemplariska skötsel av sjukdomen och med sin empiriska kunskap, så har det så sakteliga fläktat in små moln av mörkare karaktär på den jovialiske herrns himmel.

Jag ser på bilden som mig gives att Björn precis slår upp te i en stor mugg från Rörstrands serie Mon Amie. Utifrån skuggan som muggen kastar har han ett fönster på sin vänstra sida. Ingen sked rörs om och diabetikervänligt nog är inget socker tillsatt i drycken. Björn tittar in i kameran och efter initialt artiga meningsutbyten förklarar han tystnaden som omger honom.

– Grabben och hans kompis sitter nere i källaren och spelar Playstation, förklarar Björn. Och min dotter och hennes kompis gör inte så mycket väsen av sig då de är ute och, ja, vad de nu gör… Kidsen är i den åldern nu att de inte behöver så mycket tillsyn och det är bekvämt.

Björn flinar och en skrattgrop på den högra kinden blir synlig. Det ljud som istället hörs är musik av Leonard Cohen. Vårt samtal leder således in på musik och kunskapen om att Rage Against the Machines trummis Brad Wilk har Diabetes typ 1 delges mig och jag drömmer mig tillbaka till deras sublima debutskiva. Debut brukar det kallas då man insjuknar i Diabetes och det blir också det första jag och Björn kommer in på som är diabetesrelaterat.

– Jag fick min Diabetes under 90-talet och då var det inte så mycket kunskap man egentligen fick med sig när man åkte hem.  Man fick lära sig att ta sprutorna, lära sig hur högt och lågt blodsocker känns i kroppen och att man skulle sköta sig. Typ ät inte godis, ät inte glass och drick och ät fan inget som är gott. Det var mycket negativt, att inte göra si och så, att bara undvika goda och roliga saker. Varsågod, här är ditt handfängsel, typ.

– Det vart också ett totalt annorlunda sätt att hantera kost och insulin. Då var det insulin till 3-4 måltider per dag och däremellan mellanmål utan insulin. Dessutom med mängder av kolhydrater. Otroligt märkligt så här i efterhand. Men det var det som gällde på den tiden.

De tekniska hjälpmedlen, kunskapen om sjukdomen och medial uppmärksamhet har bidragit till mycket positivt för diabetikerna. Det som var sanning då är inte längre sanning på samma vis och sättet man levde med sin sjukdom är väsensskild gentemot dagens sätt. Björn har hängt med på resan och skrattar till när frågan om han skötte sig lika bra då som nu ställs.

– Haha, nej! Det vore i sanning en lögn att påstå, svarar han med ett brett leende. Svårt att komma ihåg exakt men… I början var det nog relativt bra, då var allt så nytt och… lite skrämmande. Men sedan när man kom in i det så slarvade jag mycket. Jag var i tonåren och det var, för mig i alla fall, en period när man testade mycket och försökte hitta sig själv, vem man var. Jag tränade väldigt mycket och fick god hjälp av det och mina snittvärden på sjukhuset var väl helt okej. Stundtals. Jag testade sällan blodsockret och navigerade och gissade mina värden utifrån om jag hade känningar (lågt blodsocker) eller om jag kände att jag hade högt blodsocker. Helt idiotiskt så här i  efterhand, men jag var ung. Och naiv. Jag brydde mig helt enkelt inte tillräckligt mycket.

Björn rynkar sin panna, tittar ned mot sin kopp och tar en klunk te från den. Lite som en skamsen handling. Jag frågar om han har ändrat sig idag och på vilket sätt det tar sig uttryck. Björn svarar omgående och med intensiv och entusiastisk röst.

– Jag har ju pump med en CGM-mätare, alltså en som kontinuerligt uppdaterar blodsockervärdet. Jag tittar på den säkerligen minst 50 gånger om dagen. Det är beroendeframkallande och en fantastisk och ovärderlig hjälp för mig och alla andra diabetiker. Jag jobbar väldigt aktivt med att antingen tillföra lite insulin vid behov eller om jag behöver stänga av pumpen ett tag för att inte bli låg. För mig har hela systemet med pump och CGM revolutionerat min sjukdom. Jag har blivit väldigt mycket mer intresserad och det är så påtagligt och då är det enkelt att skaffa mål och att också lära sig mer om hur min kropp fungerar ihop med sjukdomen. Alla värden jag haft under de åtta åren jag har haft pump har varit bättre än det jag tidigare åstadkommit.Jag önskar att jag hade skaffat mig pump tidigare än jag gjorde. Men det är vad det är. Mjölken är spilld men jag gråter inte.

Att få sjukdomen slängd på sig i tonåren är en tidpunkt med dålig precision. Alla som gått genom tonåren vet vilken lätt förvirrad tid det är. Att du dessutom behöver styra om sina livsvanor på grund av en helt obotlig sjukdom är då inte optimalt. 

Vi kommer in på alla de komplikationer som sjukdomen förr eller senare kommer ge och vår gemensamma skräck för dem. Enigheten om att inte låta det påverka vardagen är uppenbar och jag ber Björn utveckla och förenkla sitt resonemang kring detta. Han kliar sig i skäggstubben strax under munnen med sin högra hand och temuggen hittar återigen sin hamn vid munnen kort därefter.

– Jo… Komplikationer uppkommer när blodsockernivån antingen har varit för mycket upp och ned, alltså åkt berg- och dalbana. Eller om värdet legat över 8 för mycket (friska människor ligger mellan 4-6). Kort sammanfattat. Friska människor har farthållare på sitt blodsocker. Vi diabetiker har det inte. Där andra flyter fram i fin och jämn fart pendlar vi mellan 30 och 190 på motorvägen. Ingen bra liknelse, haha, men du fattar.

– Det första som man märker är förändringar på de små blodkärlen i kroppen och de sitter i till exempel ögonen och i fötterna. Alla diabetiker går med jämna mellanrum på ögonbottenfotografering. Först får man pupillvidgande droppar och därefter fotar de ögonen med speciella kameror som kan upptäcka om det är förändringar som uppkommit på grund av sjukdomen.

– Det är bland annat läckage av ett protein i ögat vid gula fläcken som de letar efter. Jag vet inte hur ingående jag ska berätta det, men man kan säga att det är så som synen börjar påverkas. Dessa förändringar upptäckts idag nästan innan man själv börjar märka dem och då åtgärdar sjukvården dem och man får sig en tankeställare. Sjukdomen kalls DME, men fråga mig inte vad det står för, haha. Men synen blir påverkad.

Björn lutar sig bakåt och lägger armarna i kors och suckar knappt märkbart. Blicken söker sig ut genom fönstret till vänster om honom och pannan läggs i några små veck. Han kväver en gäspning och fortsätter med en lite mer försiktig röst när blicken åter tittar på hans skärm.

– Det man gör, eller det man ska göra när den typen av besked kommer är så klart att man måste sköta sig än bättre. Men…om man inte gör det så beror det lite på vilken typ av fel man har vad de gör. Antingen skjuter man laser i ögat för att släcka syreläckagen nära gula fläcken. Det är också väldigt viktigt att man gör det i tid för om inte det görs i tid kan de komma för nära gula fläcken och då kan man inte åtgärda dem längre. Och då, leder det så småningom till blindhet.

– I mitt fall var det där det började, med laserskotten. Och nu på sistone har det synts en svullnad nära makula, alltså den gula fläcken och då är det sprutor som man ordineras. Jag kan inte exakt det anatomiska och medicinska men det beror också på att ett protein har läckt ut i ögat.

Sprutor? Alltså plural?

– Ja, flera. Hur många beror säkert väldigt mycket på. I mitt fall så har jag tagit 11 stycken med cirka fyra veckors mellanrum. Jag hoppas snart att intervallen utökas så man kan släppa det lite mellan respektive injektion. Det är lite psykiskt påfrestande att ha det hängande över sig och veta att man riskar mycket. Jag har kommit på att synen är rätt trevligt att ha intakt. Och jag undviker gärna vissa biverkningar som skulle kunna fås när man injicerar..

Björn ursäktar sig och reser sig. Texten ”Born to perform” skymtas på den mörkgröna t-shirten när ryggen vänds mot skärmen. Onekligen en passande text utifrån situationen han befinner sig i. En avlägsen konversation med ett ropande barn hörs i bakgrunden innan Björn åter blir synlig och fyller på mer te och när han sätter sig kollar han samtidigt värdet på sin pump. Jag tackar nej till hans skämtsamma fråga om påtår men passar på att ta en klunk Pepsi Max där jag sitter vid köksbordet.

– Var var vi någonstans, frågar han och ler återigen. Just ja, hur det går till med sprutorna.

Telefonen plingar samtidigt till men Björn ignorerar den artigt och ser ut att bränna sig på teet när han grimaserandes tar en ny klunk.

– När man skjuter laser så får man så klart lugnande innan om man så önskar. Därefter droppar de bedövningsmedel i ögat. Sedan fästs en stor lupp på ögat och man får sätta sig och kolla in i en större apparat. Det var några år sedan jag gjorde det så jag är lite osäker på detaljerna. Där får du en grön prick att fokusera din syn på. Luppen gör att du inte kan blinka men du måste sitta helt still. Därefter skjuter läkaren laser och skottet, om det träffar rätt, dödar så att säga läckaget. Ungefär så fungerar det. Jag har skjutit några hundra och det är…lite speciellt kan man säga.

– När man injiceras så går det faktiskt ganska fort. Även där kan man välja att få lugnande medel. De första gångerna tog jag det för att mentalt känna mig så bra förberedd som möjligt. Man kommer in i ett slags slussrum där man får på sig en vacker klassisk sjukhushuva för att se till att håret stängs in och så får man sprita händerna ordentligt. När det är gjort leds man in för själva ingreppet i operationssalen. Där får man sätta sig i en stol som de kort därefter fäller bakåt. Det droppas två olika droppar bedövningsmedel i ögat innan de börjar tvätta det. De sköljer noga i ögat och därefter spritar de området runt ögat. Man får sedan en duk över hela ansiktet där de öppnar upp för ögat. De sätter en klämma i ögat som gör att man inte kan blinka. Innan själva injiceringen får man ytterligare bedövning droppat. Själva injektionen går snabbt. Om man håller blicken helt still så tar den kanske fem, sex, sju sekunder men om man inte gör det tar det betydligt längre tid har jag hört. Så det är onekligen bra om man kan fokusera blicken. Det gör inte ont när de sticker in sprutan men kan ibland känna ett litet slags stick och tryck. Det man märker är när läkemedlet sprutas in då man ser läkemedlet, så att säga, flyta omkring i ögat. Det är rätt skumt faktiskt.

Det låter verkligen sjukt läskigt.

– Jo, på sitt sätt är det det. Vem vill ta en spruta? Och vem fan vill ta den i ögat? Första gången, jag skulle ljuga om jag sa att jag var kolugn. Björn justerar återigen till sin position i stolen och rättar till glasögonen. Inte som Birger utan med tumme och långfinger. Teet får åter fungera som munfuktare då den vitblåa muggen återigen hittar till läpparna, nu drickbart utan grimaser. Pannan rynkas åter innan han fortsätter. 

– Det var definitivt jobbiga dagar innan första sprutan. Ja, även innan den andra och tredje för den delen också. Jag bad om att maximera det lugnande medlet för att komma ned i varv, men jag kände ingen hjälp alls. Jag säger inte att man inte blir hjälpt av det men jag kände inget. Efteråt, när allt var över och jag satte mig upp var de tvungna att sänka stolen igen för det snurrade rejält i skallen. Även andra gången var jag väldigt snurrig, men numer har jag vant mig. De första gångerna bad jag också om att få en brits att ligga på efteråt för att hämta mig efter den mentala anspänning som det var för mig. Jag är väl lite klen, men det är vad det är. Men numer traskar jag i princip rakt ut och försöker ta mig hem.

Björns beskrivning låter inte direkt som någon säll upplevelse. Man hoppas så klart att effekten blir god och snabb så att intervallerna snart kan dras ut och så småningom avslutas helt. Kommer det gå att stoppa utvecklingen och kommer synen alltid vara påverkad? Björn svarar och lyckas låta lätt optimistisk.

– Man har sett att svullnaden har gått ned och förhoppningsvis är det snart läge att öka intervallet. Helt bra blir det nog inte då det är skadat, men jag märker ju av att det är klar skillnad mot när det var som sämst och det är gott så. Det kunde vara värre.

– Det är väl det som är med Diabetes, att det är inget som syns på utsidan utan att allt är osynligt. Du ser inget på någon om de har psykiska problem, du ser inte på någon om de har problem med ögon, njurar eller annat. Diabetes är på något vis den tysta och osynliga sjukdomens förbannelse. 

Tystnad uppstår efter Björns ord innan han berättar att hans mål är att kunna behålla fysiken och kroppen intakt tills han blir pensionär. Att klara av att jobba och tjäna sitt levebröd är flagrant viktigt. Även de mentala bitarna som att inte känna sig som ett offer och kverulera med en negativ påverkan på sig själv och sina närmaste nämns lyftes fram som nödvändigt.

Han varken ser alltför nedslagen eller låter alltför negativ när han pratar om framtiden, även om oron skiner igenom.

– Vi har alla olika ok att bära och det finns så mycket annat i livet som är bra. Det är bara att sätta fokus på det och göra så gott man kan. Jag hoppas kunna bli bättre från mina problem och kunna sköta mig än bättre framöver. Men det vore väldigt skönt att slippa fortsätta ta sprutor i ögat och kunna leva lite mer som alla andra. Mer träning och än bättre kost måste det bli.Jag tänker inte ge upp och vill fortsätta det liv jag har utan att diabetesen tar för mycket kraft eller tid. Så är det bara!

Det är lätt att slås av att fokus rimligen borde ligga på annat än att hålla sjukdomens biverkningar på rätt sida perrongen. Pratar man med friska människor om visioner och framtid är svaren mycket mer drömmande och inte alls så cyniska. Men vet man hur det är med Diabetes så förstår man sättet att tänka. Björn vet dock att hans familj injicerar mod och kärlek att prestera och det får honom att fortsätta sin resa.

En låt på ovan nämnda Rage Against The Machines debutplatta heter Know Your Enemy. Det är onekligen vad Diabetes handlar om, att lära känna sin fiende så mycket som möjligt. För hur man än vänder och vrider på det så är Diabetes en fiende. En fiende som kan ge än större problem än multipla sprutor i ögonen. 

Vill du förkovra dig gällande DME är denna länk bra, enkel och faktabaserad.

Text: Daniel Björnalm

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *