Del 2: John och Katarina om fördomar, oro och hopp

Kanske Självklart läste ni första delen av vår intervju med mysiga och härliga John och Katarina för ett tag sedan.  Nedan tar ni del av den efterfrågade del två, som också är den avslutande delen. I denna del får vi ta del av parets oro för att barnen ska drabbas, folks fördomar och okunskap samt vad sjukdomen för med sig för positiva bitar.

 Spontanitet kan tyckas gå stick i stäv mot vad bilden av en diabetikers vardag består utav. Backar vi bandet tills tiden innan diabetespumpar, digitala kameror och kreativa hjälpmedel var vardag så såg det annorlunda ut. Dagens teknik har gjort underverk för friheten som diabetiker och uppenbart är det, trots allt, något som familjen Håkansson/Tellbom ofta utnyttjar. Inte minst till stor glädje för de tre döttrarna.  Dessa tre spritter av liv och under vår pratstund är det full fart. Det hoppas i studsmatta, det leks med kompisar och det lyssnas nyfiket på vad vi vuxna pratar om. De har aldrig haft någon annan vardag och är vana vid att sjukdomen ibland må inskränka på familjens spontanitet men finner sig väl i det och är också vaksamma och hjälpsamma när det kommer till Katarinas Diabetes.

– De är jättesnabba med att hitta något att få i sig om Katarina är låg, medger John stolt.

– Där är de jätteduktiga! De vet att om jag är låg så behöver jag äta och då springer de iväg och hämtar något att äta i skåpet. Även redan när de var ganska små, fyller Katarina i.

Hur samtalar ni med barnen kring sjukdomen?

– I deras liv har det varit med hela tiden, jag hade ju min typ 1:a när jag var gravid med Meja och Julie. Någon gång har vi lånat någon bok på biblioteket där det stått lite enklare om Diabetes. Den där de visar lite enkelt med små gubbar tror jag de fortfarande kommer ihåg. De hade sina små nycklar och kom in i cellerna med hjälp av insulinet. Den är ett bra första steg in, menar Katarina.

– Den är faktiskt väldigt bra för vuxna också, hävdar John. Sjukdomen är så komplex så att får man det inte förklarat för sig blir det korvstoppning i hjärnan. Så en sådan bok även för vuxna är att rekommendera som den första introduktionen till Diabetes. Är du nyfiken på vad det är så är en sådan bok väldigt smidig!

– Det pratade de om jättelänge efteråt, utbrister Katarina. ”Är det de små gubbarna med nycklarna”. Men det är inte ofta jag sitter ned med dem och pratar om det. De vet lite som ”mamma är låg”, då behöver hon äta lite godis. Ibland har de i perioder varit avundsjuka; ”varför får du äta det där, det är ju inte lördag!”

– Ja, varför mamma? Inflikar påpassligt minstingen Julie som är på tillfälligt besök vid bordet efter att ha skurit sig och börjat blöda. Du tar ju inte macka och mjölk som det står i böckerna. Du passar ju på att äta godis!

– Jaja, då har jag ju min chans, försvarar sig Julies mor med ett leende.

Allmänt skratt utbrister då Julies tajming höll yttersta klass. Hon ser ut att njuta av att vara mittpunkt för en sekund och lyssnar intresserat vidare med förnöjsamt leende och med händerna i sidorna.

Vad förstår barnen egentligen om och kring sjukdomen?

– När blodsockret ligger högt förstår de inte lika bra som när det är lågt. Vet du hur det fungerar med en pump Julie, frågar Katarina sin dotter.

– Nä! Det gör jag inte, svarar Julie och tröttnar på vår konversation. Nöjd med sig själv och sin insats i rampljuset studsar hon åter in i sitt rum med steg som bara ett barn kan åstadkomma.

– Jag har fått förklara för barnen ett antal gånger vad de ska göra om mamma mår dåligt. Om mamma ligger på golvet, säger John med allvar i rösten. Vi har också hemlarm med SOS-funktion. Den gäller inte bara vid inbrott utan jag har förklarat för dem att om mamma skulle bli jättelåg och inte går att prata med, att man då kan trycka på SOS-knappen.

– Det där hur det fungerar i kroppen tar jag när de blir större och om de förhoppningsvis har intresse för det, avslutar Katarina.

Diabetes är, som ni tog del av i den första delen, till viss del ärftligt och att drabbas av Diabetes typ 1 har ingenting med livsstil eller vad man tidigare i livet ätit att göra. Till skillnad mot Diabetes typ 2. Frågan om deras oro kring om deras barn ska drabbas är given, och för John framkallar den mycket riktigt oro.

– Ja, de eller deras barn är jag jätteorolig för, svarar han blixtsnabbt.

– Lite till och från, svarar Katarina betydligt mer fundersamt. Jag är inte speciellt orolig just nu, möjligtvis att jag är orolig för att de ska få det när de är barn, för det är ju så mycket mer jobbigt om de är små. Sedan om de skulle få det när de är vuxna – fine! Då vet jag vad det är och med att utvecklingen går framåt. Men jag skulle inte vilja att de fick det när de var små! Det har hänt ibland att man tagit ett blodsockervärde på dem, speciellt om de pratar om att de är väldigt törstiga. Julie dricker väldigt mycket och har alltid varit törstig.

– Varför pratar ni om mig? Julie har åter tassat fram till ett läge där hon överhör vårt samtal.

– För att du är så söt, svarar pappa John, vilket är med sanningen helt överensstämmande.

– Men man är ju glad för varje år som går även om man är glad om man slipper det i tonåren. Då vill man heller inte ha det, slår Katarina fast

Hur har det påverkat ert föräldraskap?

– Jag tycker ofta jag hamnar i sådana situationer där man lätt blir lite lättirriterad med kortare stubin. Man går och handlar med barnen och kommer till kassan och vet inte hur man ska ta sig genom den. Man vet knappt koden till kortet. Just innan man kommer på att det går att gå till godishyllan och käka lite, berättar Katarina och syftar på situationer vid lågt blodsocker, en så kallad ”känning”.

– Det går an när man är hemma men när man är ute med barn på olika grejer och jag tappar kontrollen. Det går an när jag är själv och nu när de är lite större. Men när de var små och jag kände att jag tappade kontrollen och så hade man tre barn som man hade ansvar över som inte ska springa iväg. Då var det jobbigt!

Katarina fortsätter och snuddar vid en klassisk rädsla som många diabetiker har, den vad andra ska tänka om dem.

– Förr var jag ibland lite orolig när man gick i affärer och så damp man ned. Vad gör jag med barnen?  Jag var inte den som slängde mig på första bästa människa och talade om vad det gällde. Men också nu när man ska ta sig hem från till exempel skolan med barnen och man är låg och får vänta en stund i bilen tills man kan köra bilen igen. Det gäller att man är klar i huvudet. Jag kan tänka mig att en del tänker som de som inte är riktigt nyktra att ”jag kan nog”…

Ansvaret i den situationen är viktig och då hjälper det att som Katarina ha bra värden och känna sig själv och sin sjukdom väl. Om inte så är fallet kan farliga situationer uppstå för sig själv och för andra. Något som de flesta inte känner till och tänker på. Kunskapen är som så ofta konstateras i många fall undermålig och ligger ofta som grund till diabetikers rädsla att berätta och stå upp för sin sjukdom. John och Katarina har även de stött på okunskap om sjukdomen som utifrån sjukdomens allvarliga art är beklaglig.

Hur tycker ni andra människors kunskaper och förståelse är?

– Den är inget vidare och det är lite skrattretande ibland, hävdar John. Väldigt dålig faktiskt, men det är också en komplex sjukdom. Till och med läkarna har okunskap ibland! Men gemene man, det de kan är väl i princip att man tar en spruta då och då och att man undviker att äta socker.

– ..och om det är någonstans man är och du tar en kaka till maten eller annat får man höra ”Får du äta det där?”, klipper Katarina in kvickt och träffar ”bulls eye” på en av de vanligare fördomarna.

– Förståelsen; får de bara information om vad det innebär så är förståelsen bra. Men man kan aldrig få förståelse fullt ut och det kan vara lite störande. Någon annan som jag pratar med kan aldrig förstå hur mycket jag än förklarar till exempel hur det känns att vara låg eller hur mycket man tänker på det. Det är ingen som kan fatta det, så kunskapen är inte bra, vidareutvecklar Katarina med emfas.

– Fortfarande kan jag aldrig riktigt förstå hur ni mår inne i kroppen. Man förstår, men ändå inte fullt ut och då lever vi ändå med det. John tittar på Katarina och får sin fästmös hand i sin till svar.

– Kan du om någon frågar dig om vad som har hänt i kroppen om man har Diabetes, skulle du kunna förklara det? Frågar Katarina John

– Nej, inte jättebra. Nu är inte jag jättebra på kroppen överhuvudtaget… När jag som inte har Diabetes blir skakig eller låg som någon gång kan hända, så förstår jag att det här är väldigt lite i jämförelse. Och jag tycker DET är obehagligt.

– Tänker du då som så här att det är så här som de känner sig? Katarina tittar på John som rynkar pannan och funderar innan han svarar:

– Nä….nä, det tänker jag nog inte riktigt. Jag kan hantera det och lösa det på bara några sekunder oftast. Lite obehagligt är det men inte på den nivån. Sedan har jag aldrig tänkt tanken på att jämföra det, medger John ärligt.

– Jag hade velat ha den förståelsen så många gånger, framför allt av dig. Men du försöker förstå så gott du kan men Ibland önskar jag att jag kunde koppla på honom en pump, mätare och hela kittet och gå med den i två veckor och fått tänka på det dygnet runt.

– Likaväl som att vi som lever med det önskar att du fick känna efter hur det är att leva med dig! John skrattar och tittar retsamt på sin käresta.

– Så hemsk är jag väl inte? frågar Katarina retoriskt och tittar med spelat ledsna ögon på John.

– Nej, nej, nej! Men det är mer än ni tror. Jag går och tänker på det ofta och ni skulle också få prova på hur det är att leva med en diabetiker. Ni är värst drabbade men vi är tvåa och vi lever också med det på ett sätt. Ni måste ha förståelse för att vi kanske inte alltid har förståelse. Det är inte alltid lätt att veta om du är sur på mig eller om du är låg.

Orden är av tung och allvarsam karaktär, men skratten och leendena är liksom pumpen på Katarina ständigt närvarande. Samtalet fortskrider på ämnena okunskap och fördomar. En del som ibland kan kännas lika frustrerande som de där nattliga känningarna av lågt blodsocker som flertalet gånger i veckan kan störa nattsömnen. Dagligen möter Katarina i likhet med andra diabetiker detta och de frågor hon nedan exemplifierar det med har alla diabetiker fått höra.

– ”Får du äta det där?” ”Kan du äta det här?” Det är tusen frågor och fördomar. Det är de klassiska ”Är det jobbigt att sticka sig?” och ”Jag skulle aldrig klara av det där du har”. Folk tror att det bara handlar om en spruta och sedan är det bra. Sprutan är en så liten del av hela sjukdomen! Jag brukar säga till folk att sprutan är det minsta problemet, det är tankarna som ju är det jobbiga.

– Folk tror sig veta hur utvecklingen går, ”Jag har läst att de hittat ett botemedel nu!”, ” Kan du inte bara äta LCHF, så blir det väl bra?”. Folk tror sig veta mer än vad de vet. Ytterligare en fördom är att många tror att vi inte behöver några kolhydrater alls, men det måste vi ju ha!

Kolhydrater ger nödvändig energi så Katarina har helt rätt. Kosten är ett komplext ämne men en diabetiker kan med iakttagen försiktighet äta allt. Kruxet är att utifrån förutsättningarna parera med rätt dos insulin. En fråga som en diabetiker ställs inför flera gånger var dag, var vecka, var månad, var år tills någon drar ens nummer.

Vad upplever ni är svårast gällande diabetesen och hur det är att leva med sjukdomen?

– Det är väl att klämma in den i vardagen. Den tar tid och man har så himla lite tid. Och den stör, det är det rätta ordet: den stör mitt liv! Varje gång pumpen piper tycker jag att ”stör mig inte nu”, säger hon och ändrar kroppsställning från bekvämt bakåtlutad till en mer upprätt och aktiv variant.

– Jag är mer lättväckt än vad du är och så mitt i natten så vibrerar den och piper. Jag undrar då om jag ska väcka dig eller putta på dig? Det kan vara en svår avvägning, menar John och ser bekymrad ut.

John, tycker du att du får göra några uppoffringar på grund av sjukdomen?

– Inga som är så stora att de besvärar mig. Det är väl småsaker i vardagen, men ingenting jag känner fy fan för.

Tycker du Katarina att det känns som att familjen får anpassa sig efter dig på något eller några vis?

– Att man inte alltid kan fullfölja det man tänker, kanske? ”Åh, vad roligt men nej nu fick i åka hem, vi tar det en annan gång istället!”, svarar John med Katarinas ord instämmande i princip samtidigt.

– Det är ju egentligen fel att låta det avbryta, men det får bli så ibland, säger Katarina och suckar ljudligt.

– Men det är ju inte ofta det sker, eller? frågar John rynkar sin panna.

– Jag tycker ju det! jag tycker ju att det stör ofta, svarar Katarina kvickt. Går vi ut och går i skogen och ska plocka svamp eller något så tror sjutton att man får gå hem tidigare. Då handlar det ju om att jag inte är tillräckligt förberedd.

– Det hämmar också vid träning. Fan vad irriterad man blir när man får lägga av hela tiden!

Är det något speciellt som du känner att du måste undvara i ditt liv, Katarina?

– Det roliga var när vi träffades och du drack en kopp the så var det fem sockerbitar i. Du älskade cola – det var socker i allt, skrattar John vid minnet.  Jag reagerade på det innan du fick diabetes, hur mycket socker har du i teet?

– Jag är uppvuxen på socker!

– Jag har aldrig varit med om något liknande att någon har så mycket socker på sina grejer. John skakar på huvudet och drar handen genom sitt mörka hår. Han tar en klunk vatten innan Katarina tar vid:

– Det är klart att det är en uppoffring med kosten.. Jag har inte ändrat den fullt ut, men förändringen kommer jag fortsätta med hela livet. Jag har lagt ned all sorts läsk och gått över på vatten. Jag har inget socker i teet. Det är ju massa med kosten, så den största uppoffringen är väl egentligen maten. Thaimat har jag till exempel svårt för.

Det är lätt att enkom ha fokus på de negativa sidorna som sjukdomen drar in i ens liv. Men Katarina har även hon kommit till insikt att det faktiskt finns en del positiva delar som den för med sig.

– Bara det att man har bättre koll på maten är väldigt positivt. Man lever lite bättre som diabetiker. Jag hade fortsatt att dricka min cola och det är inte bra för någon!

– Jag tänker mer på kosten än vad jag hade gjort annars, utvecklar hon med betoning på det initiala pronomenet. Jag gillar sådana grejer som att ändra om och utmana med godisförbud ibland.

– Man är kanske lite mer tacksam för livet och det för med sig socialt rätt mycket för det kommer fram människor som man inte känner och pratar och frågar vad det är. Då är det positivt att man kan sprida kunskapen. Folk utomlands är väldigt på om detta och de skäms inte för att fråga. Det är alltid ett samtalsämne och har man inget att prata om på en fest går det alltid att prata lite Diabetes. De har alltid någon fråga, så det är positivt.

Trots de utmaningar som vardagen ger Katarina och hennes anhöriga är det inte känslan av hopplöshet som man har efter ett samtal med dem. Viljan att sjukdomen inte ska få ta överhanden och att den inte ska vara ett hinder är den röda tråden genom hela besöket. Vidvinkelobjektivet besegrar teleskopobjektivet med hästlängder och de är fast beslutna om att leva livet så som de önskar, diabetesen till trots.

Många kända namn har genom året stått för bevingade citat som allehanda människor tagit till sig. För alla diabetiker skulle nog Katarinas avslutningsfras kunna ses som både bevingat och belevat:

– Man kan göra vad man vill!

Tycker du att artiklarna om John och Katarina var intressanta och gav dig mer kunskap? Bidra till en bättre värld för diabetiker och stötta Diabeteshanden för fler artiklar som denna. Klicka HÄR för att bli medlem i Diabeteshanden 2018 eller HÄR för att donera valfri summa. Vi är också tacksamma om du delar artikeln i sociala medier.

Tack på förhand!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *