Vad händer om farthållaren går sönder?

Att leva med Diabetes bygger i mångt och mycket på empiri samt förmågan att ta till sig kunskap, forskning och information. Dessutom bygger den idag även mycket på teknik. Det är så klart fantastiskt, men vad händer om tekniken strular?

När jag började min resa med Diabetes som ständig ledsagare och följeslagare (vi bråkar alltid om vem som ska sitta i förarsätet) var sprutor med nålar i storlek som stearinljus vardagens nödvändiga sällskap. Idag är hjälpmedlen och utrustningen väsensskilda jämfört med de dagarna under tidigt 90-tal då MTV var det fräckaste som fanns. Kvar från den tiden finns blodsockermätaren som den pålitliga vännen. Den är som bibeln för den kristne eller som plektrumet för gitarristen. Har ni läst något på Diabeteshanden tidigare har ni vetskapen om att pumpen och dess tillbehör radikalt har förändrat levnadsvillkoren för diabetikerna. Så ock för mig. Men, för den bara godhet med sig eller finns det nackdelar som lurar lömskt i vassen?

Till pumpen kan man koppla en CGM, en kontinuerlig blodsockermätning. Den sitter fast på huden och skickar med jämna mellanrum kroppens blodsockervärde till pumpen. Detta kan även kombineras med smartphones och smartwatches och ger en fabulös smidighet i det dagliga användandet för diabetikern. 

Nackdelen med detta är att tekniken kan göra en lite mindre på tå. Man vänjer sig kvickt med att CGM larmar via pumpen, telefonen eller smartklockan. När så sker på ett korrekt vis är det världsklass. Som till exempel på nattetid då man vaknar innan man hamnat för långt ned i sitt blodsockervärde. Men vad händer om man litar för mycket på den funktionen eller om tekniken av någon anledning strular? Om den inte piper i tillräckligt god tid när man sover? Vill man ens tänka den tanken? 

Sensorerna som CGM har sitter i 1-2 veckor och jag är alltid noga med att när den är förbrukad så sover jag alltid en eller två nätter utan CGM. Enkom av den anledningen att jag på intet sätt vill riskera att förlora instinkten/känslan/signalen kroppen sänder ut då man börjar hamna lågt i blodsocker. Att aldrig stå på hälarna helt enkelt.

Teknik gillas och de fantastiska uppsidor de idag kan ge, men… Det är i det här läget inte fel att vara lite konventionell och att köra lite analogt. Att spinna lite vinyl. En parallell för att du utan sjukdomen ska lättare förstå så kan du tänka dig att köra bil utan din farthållare. Detta för att se om du har känslan att köra i en jämn hastighet under en längre sträcka. Eller att inte ta smartphonen till hjälp när du ska hitta i en stad utan enbart gå på din intuition och ditt lokalsinne. Du måste vara fokuserad, uppmärksam och känna efter. Annars kan det gå mer illa än att man kör i ojämn hastighet eller att man går vilse i städer som London eller Horred.

Ve den dag då man är för gammal, för okänslig eller har tappat förmågan att känna av lågt blodsocker. Då kommer garanterat ångesten och rädslan för att sova som ett brev gjorde förr via Posten. Den rädslan som redan idag finns hos alldeles för många diabetiker. Eller, inte minst, hos de föräldrar som vet att deras små barn inte kan känna av om blodsockret är lågt. Deras bilar har ingen farthållare. Det är knappt att den har ratt eller dubbdäck till vintern. Här är det föräldrarna som är säkerhetsbältet, bromsen och garanten för att det inte sker någon allvarlig krock under natten. Föräldrarna har en ständig oro för att inte bli godkända på besiktningen, med skrotad bil som resultat.

Du vet att även du kan se till att föräldrar framgent slipper få soppatorsk? Kör gärna in på Barndiabetesfonden och stötta kampen. Trampa på gasen för en god sak, för de som som inte har farthållare och för de som inte ens har körkort.

//Daniel

En halvlek spelad

En fotbollsmatch varar i 90 minuter samt adderad tilläggstid. I halvtidspausen samlas laget och pustar ut. Tränaren ger allt som oftast nya taktiska dispositioner och glada tillrop för att spelarna ska orka och prestera bra även under den andra halvleken. Jag sitter nu i omklädningsrummet och summerar de första 45.

Att på kort tid sammanfatta min första halvlek låter sig inte göras i vare sig en spel- eller handvändning.  Den har med ömsom nätta, ömsom klumpiga steg rört sig över hela planen och bjudit på mängder av händelser. Till antal alldeles för högt för att alla ska nämnas här. Den enskilt absolut mest negativa kom i den 16:e minuten då kontakt med läkarvården blev nödvändig då jag insjuknade i Diabetes. Efter den olyckliga pausen fortsattes det på skakiga ben. Slitet uttryck jag vet, men att komma in i matchen var därefter ganska lurigt och jag skulle så här i halvtidspausen säga att jag inte var inne i den förrän efter en spelad halvtimme. Däremellan kan man tvivelsutan konstatera att jag rent taktiskt ofta befann mig på helt felaktiga ställen på planen. Jag sprang ofta offside och frisparkar orsakade jag en hel del, men mest var det mig själv jag fällde.

Mina tränare var mycket stöttande och kom ofta med goda råd. Råd som jag inte lyssnade på. Samma dövöra slog till även kring den vänligt sinnade kritiken och användbara tips som framfördes från allehanda personer som på läktaren följde min framfart. Mina lagkamrater vågade nog inte påtala hur illa jag spelade utan höll ofta tyst, mest beroende på taktisk okunskap gissar jag. Min spelstil var primitiv, samma finter och samma löpningar i tron att resultatet skulle bli olika. Som att mata en guldfisk och hoppas att den ska bli en haj.

Ledningen som initialt införskaffades i matchen blev reducerad, kvitterad och slutligen givetvis också på resultattavlan påvisad som ett underläge. Men, mycket tack vare ett taktiskt drag (för den taktiskt intresserade var det att skaffa pump och CGM till som utrustning istället för konventionella sprutor) landade jag i någon form av andra andning. Helt plötsligt hade orken återvänt och spelsinnet fann sig firande små triumfer i moment där jag tidigare hade blivit av med bollen. Jag, med god hjälp av alla runt omkring, ordnade både reduceringen och kvitteringen. Glädje och tro på en framtid med seger i varmt hållen hand.

Smolken i bägaren dök dock upp, likt en Pripps Blå på Nyårsafton, i de sista skälvande minuterna av halvleken då ett mål i baken gav underläge när domaren flöjtade pipa för halvtidspaus. En halvgroggy man vankade de få stegen in till omklädningsrummet ivrigt suktande efter vatten och ett par extra dextrosol.

Något trött och lätt skadad sitter jag nu i halvlekspausen och nagelfar den första halvan. Den var roligt att spela, jag åstadkom mycket såsom lyckade passningar, glidtacklingar och målskytte. Men känslan av att mitt slarv kostat mig flera insläppta mål gnager. Många dåliga beslut har gjort att jag sitter här i ett underläge och vet att jag kommer att bli utbytt i andra halvlek. Det står klart redan nu. Energin kommer inte att räcka till. Punkt.

De flesta lagkamrater kommer spela klart hela matchen och få känna på den framemotsedda vinstens söta droppar. Jag får gå av planen med övertygelsen om att resultatet i den kommer bli bra för mitt lag. Men jag ska kämpa för var minut jag får spela. Jag vet att jag gör det på andra villkor än andra spelare. Min önskan är att det framgent kommer kunna ges exakt likadana förutsättningar för alla deltagande spelare. Att diabetiker i nästkommande match kan få spela på samma villkor. Men allra helst att under kommande säsonger så pratar man om Diabetes som den sjukdomen som människan lyckades bota.

I min andra halvlek kommer jag göra vad jag kan för att få de i laget med Diabetes att lyssna på råd och tips så att de får slutföra sin match utan att bli utbytt. Jag ser det som att jag är en spelande tränare. Även du som publik kan hjälpa dessa spelare. Betala entré till matchen genom att bli givare till Barndiabetesfonden så att barnen av idag får än bättre förutsättningar att klara av en hel match så som jag aldrig kommer kunna göra.

Tack.

//Daniel

Min debut

November är International Diabetes Awareness Month. Dess kulmen nås den 14:e i månaden då det är Världsdiabetesdagen, något som även Sverige numer uppmärksammar. Detta band annat via en gala på TV3, på ett vackert och viktigt initiativ av bland andra Peter Jihde, MTG:s Anders Jensen och Christina Stenbeck. Ni kanske såg den? Om inte så finns galan att söka upp via TV3 eller Viaplay/Viafree.

Att ha en egen gala på TV, den andra i ordningen, är en bra början för att sätta sjukdomen på kartan. Dessutom en nödvändighet för att öka kunskapen, en kunskap som kan komma att rädda liv. Min början på sjukdomen tog fart för ganska exakt 28 år sedan. Yes, det var innan smartphones, Cross-fit och dokussåpor. Det var fortfarande folk med hockeyfrillor som syntes på gatorna och Telia hette fortfarande Televerket. Inte ens Bingolotto hade börjat sändas till hela befolkningen. Då förstår ni hur länge sedan det är.

Symptomen på sjukdomen är när man känner till dem relativt enkla att tyda. För en oinvigd är de däremot inte enkla att förstå. Tyvärr, då det är av stor vikt att så snart som möjligt uppsöka ett sjukhus för vård. Mina symptom var precis som alla andras. Första tecknet var ökad törst och enligt logiskhetens alla lagar även ökad urinmängd. En kraftigt ökad sådan. Jag minns att det vid den här tiden fanns PET-flaskor på tre liter. Vid ett tillfälle köpte jag en sådan i en butik i den centrala delen av staden. Två minuter senare var den uppdrucken och jag var på väg att leta efter bästa ställe att kissa. Strax innan jag lades in på sjukhuset vet jag att jag kissade ungefär var 20:e minut. En enkel sak som att åka bussen 15 minuter in till centrum blev jobbigt. Först av bussen och därefter rapp gång in i den närbelägna Stadsparken och något tätt buskage. Befrielsen då total.

Jag tappade också åtta kg under denna period, extremt mycket då jag var en väldigt vältränad 16-åring. Alla krafter försvann och musklerna lydde knappt och jag orkade tiden innan jag lades in inte stå upp och duscha utan var tvungen att sitta ned på golvet. Idrotten var heller ingen walk in the park. Vinterträning med fotbollslaget var en aktivitet inte optimerad för en insjuknad diabetiker. Minns att vid alla löparrundor fick jag väldigt ofta stanna då mina vader krampade lika ofta som föräldrar till barn med Diabetes känner oro. När jag sedan stretchat ut dem var det bara att försöka springa ikapp alla andra. Väl ikapp så kom krampen ånyo. Repeat.

I skolan klagade mina kompisar på att min andedräkt luktade illa. Ni som kan era symptom vet att acetondoft ur munnen är ett tydligt varningstecken. På morgonen borstade jag flitigt tänderna med mängder med tandkräm i minst fem minuter. Om det hjälpte? Icke!

Min ömma moder är även hon drabbad av sjukdomen och när hon väl fått sin bångstyrige tonåring att testa blodsockret var det hotell Södra Älvsborgs Sjukhus och en vistelse i tre veckor som fyllde min tillvaro därnäst. Därefter blev livet aldrig sig likt igen, men det är en annan historia.

Följande tecken är vanliga symptom på att Diabetes kan vara din eller någon annans livslånga följeslagare:

  • Ökad törst
  • Stor urinmängd
  • Trötthet
  • Acetondoftande andedräkt
  • Viktnedgång
  • Synförändringar

Hoppas ni alla har sett galan, om inte så hittar ni länken via Viafree HÄR. Om ni känner att ni inte hinner se hela så se till att se inslagen om Emma och om Sara. Jag blev oerhört berörd av dessa barns och deras familjers 24/7-kamp och är övertygad om att ni också blir det.

Ett steg att stötta kampen för att hitta ett botemedel är att bli medlem i Diabeteshanden och det blir ni HÄR.

Tack för att ni tog er tid att läsa och tack för ert stöd!

//Daniel

 

Diabetes och träning

Att träna är enkelt säger du. Det är bara att snöra på sig skorna och kuta ut i löparspåret. Eller ta sig till gymmet och lyfta skrot. Eller haka på granngänget som kör Cross Fit i arla morgonstund. Sant i mångt och mycket och något de flesta människor bör göra lite mer utav. För oss som har Diabetes som ständig följeslagare har vi en trilskande kompis att få bukt på innan någon av ovan aktiviteter kan bli realitet.

Att träna till exempel löpning kräver sin planering. Hur långt ska man springa? Hur snabbt ska man springa? Hur kuperad är banan? Hur har blodsockerkurvan legat under dagen? När behöver jag äta innan? Behöver jag stänga av tillförseln av insulinet via pumpen innan? I så fall, när ska jag göra det? Kommer jag behöva insulin under passet? Hur mycket insulin finns redan injicerat i kroppen? Med mera, med mera. Hur ska man då bära sig åt? Jag är egentligen inte den rätte att svara på det då jag, av synliga skäl, inte är den mest frekvente inom ovan gebit. Tyvärr. Men jag har haft vett att skaffa ökad kunskap och skaffat mig en rejäl dos inspiration, allt för att se till att mina rena träningskläder slits och förbrukas i åtminstone normal takt.

Inom kort kommer ett nytt reportage publiceras här på Diabeteshanden. Vi har träffat en diabetikern Linus som i sanning tagit ansvar för sitt välmående och tränar på med aldrig sinande energi. Vi utlovar en mycket inspirerande läsning med en imponerande människa! Mängder med tips för diabetiker, men också för friska människor.

Jag själv har försökt att ge mig på längre pass på cykeln men misslyckas i princip alltid med att cykla i över en timme. Mitt blodsocker har en tendens att dyka efter 20-30 minuter av passet. Dels beroende på dålig planering och dels beroende på undermålig kunskap om förberedelserna. Uppskattningsvis 70-80 % av mina pass har jag cyklat hem efter cirka en halvtimme. En mental tråkig spiral samt misslyckad tid till träning när chansen fanns. Jag hyser stort hopp till att allt jag snappade under intervjun kommer få mig att, när snön väl försvunnit, ha många härliga pass på min mountainbike.

Jag gillade verkligen Linus som person och den fantastiska inspirationskällan han är. Så håll ögonen öppna, det kommer att vara värt det!

//Daniel

Julen har snurrat förbi, men hjulen snurrar fortfarande

”…och inled oss inte i frestelse”. En textrad hämtad från den kristna bönen Fader Vår som de flesta känner igen från olika sammanhang. Julen firas som bekant till av minne av Jesu födelse och den både inleds och avslutas med många lockelser för oss som har Diabetes. Frosseriet vet allt som oftast inga gränser när det dukas upp mat, dryck och allehanda sötsaker. Förutsättningarna är således inte helt optimerade för att inneha ett stabilt blodsockervärde, lindrigt uttryckt.

Alla svarar olika på vad som egentligen är julens höjdpunkt. Kalle Anka, ledighet och snaps, ropar några. Julklappar, julotta och släktträffar utbrister andra. Alla klassiska inslag och populära svar så klart, precis som många skulle välja att svara maten. Det svenska julbordet har en stark och orubblig tradition och maten har ofta kvalitativa och kvantitativa förtecken. För en diabetiker ruckar julen på vardagen, vilket på många sätt kan vara ett välkommet avbrott för många. Inte att bortse från! Ruckande av den väl inställda och inrutade vardagen kan dock få konsekvenser ack så jobbiga och en diabetiker ställer sig som alltid frågan ”är det värt det”? Att likt Jesus bära sitt kors är under juletid alltid lite jobbigare för en diabetiker då Hin Håle (och inte bara Janssons) lockar med frestelser av grandiosa mått.

Vardagen som vi nu trätt in i kan ses som Guds nåd då den allt som oftast är en fördel för diabetiker då rutinerna åter återgår till normalitet. Tråkigt kan tyckas, men livet för en diabetiker ter sig som bäst när den följer rutiner som den väl känner till, sedan kan de vise männen ge vilka råd de vill. Ta en titt på bilden nedan, den är ett praktexempel på en diabetikers tankar när det kommer till valet av att äta en enkel liten bulle. Addera alla delikatesser som framdukas på julbordet och så inser ni enkelt att det är en matematisk gåta av svårlöst karaktär.

Man kan likna diabetikernas jul med sommarsemestern för vanliga, friska människor. Då släpper man de normala vanorna med träning, kost och vardaglig stress. Dessa byts ut mot slappa dagar, god och mycket mat samt oftast kaloririka alkoholintag. Sköna veckor för det mentala, mindre sköna veckor för det fysiska. Och visst är man, trots allt, alltid värd en semester, även om det direkt märks på vågen eller på blodsockerkurvan?

//Daniel

”…utan fräls oss ifrån ondo”. Ytterligare en textrad ur ovan nämnda bön. Du kan enkelt bidra till att diabetiker i framtiden ska kunna frälsas ifrån ondo genom att bli medlem i Diabeteshanden. Mer information om hur och varför finns HÄR..

Tack!

Tystnad är aldrig av godo

Mitt namn är Daniel och det är jag som är initiativtagare till Diabeteshanden och den som i första hand kommer att blogga på vår hemsida. Jag har haft Diabetes i snart 27 år och min uppfattning är att folk i gemen ofta har dålig koll på vad sjukdomen egentligen innebär. De flesta jag pratar med vet att ”man behöver äta lite då och då och ta några sprutor ibland” eller ” Det är väl bara att anpassa insulinet till vad du äter”. Mycket mer än så är det faktiskt inte. För egen del kan jag inte klandra min omgivning för att den inte har bättre koll, eftersom jag historiskt inte haft viljan eller orken att prata om sjukdomen. Med dåtidens sprutor var det dessutom enkelt att låta sjukdomen vara osynlig i ens vardagliga liv. Jag har till exempel spelat hela karriärer i både fotboll och innebandy utan att någon lagkamrat i klubbarna jag representerat vetat om min sjukdom.

För några år sedan började jag använda en insulinpump istället för de traditionella sprutorna vilket för mig kom att bli revolutionerande. Till pumpen finns en sändare (CGM = Continuous Glucose Monitoring) kopplad som visar glukosvärdet och ger en god fingervisning om aktuellt blodsockervärde. Detta i kombination med ålderns inträde i livet så har visheten och vissheten kommit att bli alltmer konkret och mynnar nu ut i viljan att göra skillnad. Från att legat bakom en sten och gömt mig i många långa år har jag nu ställt mig på densamma och vill påkalla allas uppmärksamhet för att bota denna sjukdom.

Jag har funderat på varför jag levde med min sjukdom dold under så många år. Var det skam? Var det en rädsla för att vara annorlunda? Var det en trötthet på den okunskap som jag mötte? Sannolikt påverkade allt detta men också att jag heller inte hade accepterat sjukdomen för vad den är och inte heller förstått vidden av den. Alla frågor som uppkom när Diabetes fördes på tal gjorde mig väldigt less på att besvara dem. Så jag höll tyst. Väldigt tyst. Just ens egen acceptans är grundbulten i om man vill få en bra grund att stå på och bygga vidare för att optimera sitt leverne på både kort och lång sikt.

Tystnaden är sällan av godo och det gäller definitivt även för Diabetes. Tystnaden är ett hinder för kunskap. Kunskap bidrar till förståelse. Förståelse bidrar till hjälpsamhet. Hjälpsamhet bidrar till bättre förutsättningar. Att vara tyst är således uppenbart inget alternativ. Kan vi få våra läsare att tänka till, förstå och kanske till och med bidra så är mycket vunnet. Vi har initialt valt att gå hand i hand med Barndiabetesfonden av anledning att det är barn och deras närmaste som drabbas värst. Om ni undrar hur är det bara att fortsätta följa oss så kommer de svaren att ges framgent.

Min vilja att dra mitt strå till stacken grundar sig i att jag i mångt och mycket vet vad alla diabetiker genomlider. Som vuxen är det periodvis jobbigt, det kan alla drabbade vittna om. När man som vuxen kan finna sin situation ledsam och störande så är det ändock inget emot hur barnen och deras familj känner det i likvärdiga situationer. Detta gör mig ledsen och även lite ångestfylld då hela barnets och föräldrarnas liv kretsar kring sjukdomen på ett mer intensivt sätt än de vuxnas. Detta var minut, var timme, var dag, var vecka och var månad. År efter år, utan uppehåll.

Det är 2017 och människan har kunnat gå på månen i snart 50 år, nog 17 ska vi kunna klara av att hitta botemedel på denna sjukdom!

//Daniel

Ps. HÄR hittar du ett sätt att bidra till att utvecklingen går framåt. Ds.